Acceso a expedientes clínicos… ¿qué tanto es prudente?

¿Quién es el dueño de un expediente clínico? ¿el médico? ¿el hospital? ¿el paciente?

La Norma Oficial Mexicana del Expediente Clínico dice:

«5.3. Los expedientes clínicos son propiedad de la institución y del prestador de servicios médicos, sin embargo, y en razón de tratarse de instrumentos expedidos en beneficio de los pacientes, deberán conservarlos por un periodo mínimo de 5 años, contados a partir de la fecha del último acto médico.

5.4. El médico, así como otros profesionales o personal técnico y auxiliar que intervengan en la atención del paciente, tendrán la obligación de cumplir los lineamientos de la presente Norma, en forma ética y profesional.

5.5. Los prestadores de servicios otorgarán la información verbal y el resumen clínico deberá ser solicitado por escrito, especificándose con claridad el motivo de la solicitud, por el paciente, familiar, tutor, representante jurídico o autoridad competente.

Son autoridades competentes para solicitar los expedientes clínicos: autoridad judicial, órganos de procuración de justicia y autoridades sanitarias.»

El objetivo de tener un expediente es documentar la atención médica para obtener un mejor desenlace. Para lograr esto, se necesita que todos, tanto el personal de salud como los pacientes, estén en el mismo canal.

Poco a poco, como en otras industrias, está habiendo una migración del papel al formato electrónico. Cada vez son más los médicos y hospitales que tienen expedientes clínicos electrónicos. Con ello, la tecnología abre toda una gama de nuevas posibilidades. Por ejemplo, ¿qué pasaría si los pacientes pudieran ver todas las notas escritas por los médicos durante la consulta? Un expediente electrónico pudiera darle privilegios a los pacientes para que, con un usuario y contraseña, pudieran leer todo lo escrito, sin poder editarlo. Si esto sucediera… ¿sería buena idea?

Este cuestionamiento viene de la mano de una corriente actual: el paciente «empoderado» (no sé si ésa sea la mejor traducción de empowered patient). Este título se refiere a un paciente involucrado en la toma de decisiones en el cuidado de su salud, siempre con una comunicación transparente con el personal médico. Así, acaba de publicarse una encuesta en el Annals of Internal Medicine en la cual se exploran las expectativas que tendrían médicos y pacientes si estos últimos pudieran tener acceso a todas las notas de la consulta.

Los resultados son los siguientes: la mayoría de los médicos que aceptaron entrar a un programa piloto en el cual les darían acceso a los pacientes para que pudieran leer las notas de la consulta cuando lo quisieran, anticipaban que dicho programa resultaría beneficioso para los pacientes. Por otro lado, los médicos que no aceptaron entrar al programa mostraron más preocupación sobre posibles daños hacia los pacientes. Los pacientes, participantes y no participantes en el programa, esperaban muchos más beneficios que daños.

No estoy seguro que los hallazgos de esa encuesta puedan extrapolarse a nuestro país. La cultura mexicana es muy distinta a la anglosajona. En especial, la relación médico-paciente parece diferente. Acá es muy frecuente tener una relación social, de amistad, de camaradería, con los pacientes, cosa que pareciera tabú en otros países. Allá casi prohíben que los médicos sean «amigos» en Facebook de sus pacientes.

Lo cual nos devuelve a la pregunta, ¿sería buena idea que los pacientes tuvieran acceso a todas las notas médicas?

Como yo sí tengo pacientes «amigos» en Facebook, realicé una informal encuesta (me pregunto cuál es el nivel de evidencia de una encuesta realizada en Facebook, a un grupo selecto y pequeño de pacientes, que también son amigos del médico que los encuesta… mmm…). Me sorprendió que hubo bastante concordancia en las respuestas, y que reflejan casi lo mismo que pudieran haber dicho muchos médicos:

Otro paciente me envió por correo un interesante comentario, resaltando que los médicos somos humanos y por ende, propensos a sesgos, emociones, miedos o errores. Un acceso transparente a la información, con una comunicación abierta, tal vez ayudaría en el proceso diagnóstico y en el apego a tratamientos. Otro más repitió la preocupación de un colega: se podría hacer mal uso de la información con fines de demandas u otras malas intenciones. Finalmente, existe información tan sensible como cuando un médico sospecha abuso infantil y escribe en el expediente ciertos datos a los que tendrá que dar seguimiento.

Es claro que existen argumentos para ambos lados. La realidad es que la tecnología está modificando la manera en que interactuamos. Quizás en un futuro será cuestión de un punto medio, un balance en el cual los pacientes puedan entrar a ciertos rubros del expediente y a determinada información que les sirva cuando vayan con otro médico, y también que puedan extraerla para formar su expediente clínico personal. Google Health planeaba eso y desapareció, pero otros siguen ofreciendo alternativas similares.

Giordano Pérez Gaxiola
Departamento de Medicina Basada en la Evidencia
Hospital Pediátrico de Sinaloa

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